Das patienten-geführte
Parkinson-Register.
Global. Digital. Einfach.
Wir teilen unser Wissen, um jetzt unser Leben zu verbessern,
Morgen neue Fälle zu vermeiden und bald Parkinson auszulöschen.
Unsere Mission
Kill Parkinson ist eine patientengeführte, unabhängige und gemeinnützige Organisation aus Berlin. Wir erstellen seit 2024 ein globales, digitales Parkinson-Register, um die umfangreichen Erfahrungen von Betroffenen strukturiert zu bündeln und als offene Daten der Forschung bereitzustellen – für bessere Lebensqualität heute und Prävention morgen.
Vermutlich mehr als 10 Mio. Menschen weltweit leben mit Parkinson; 10 Mio. Familien leiden unter den zunehmenden Auswirkungen; symptomatische Behandlungen helfen zeitlich begrenzt, aber eine krankheitsmodifizierende Therapie gibt es weiterhin nicht.
Unsere Mission: Die weltweite Forschung kann die Grundlagen besser verstehen, Schwachpunkte der Erkrankung lokalisieren und Parkinson auslöschen, wenn global wesentlich mehr Gesundheits-Informationen (auch historische & biografische Daten vor der Diagnose) und das enorme Wissen der Parkinson Betroffenen in einem Parkinson-Register zusammen getragen werden.
Wir sind ein internationales Team von rund 20 Ehrenamtlichen und bauen das Parkinson-Register mit Herz und Expertise. Konzept und technische Struktur stehen – Ziel: Launch in 2026. Wir arbeiten unabhängig von wirtschaftlichen Interessen und finanzieren uns ausschließlich über Spenden.
Warum ist Parkinson für jeden relevant?
>200 Jahre
Parkinson, auch als Morbus Parkinson bekannt, wurde erstmals vom Arzt James Parkinson im Jahr 1817 beschrieben. Seit dem läuft der Kampf gegen die Erkrankung.
>10 Mio
Weltweit leben inzwischen mehr als 10 Millionen Menschen mit Parkinson. Viele davon in den westlichen Ländern. Die Anzahl der Betroffenen wächst exponentiell.
200%
Die Wahrscheinlichkeit an Parkinson zu erkranken hat sich in den letzten 25 Jahren bereits verdoppelt. Unsere Kinder und Enkel sind noch wesentlich mehr gefährdet.
Was ist Parkinson?
Parkinson ist eine fortschreitende Erkrankung des Nervensystems mit motorischen (z. B. Zittern, Verlangsamung, Steifigkeit) und nicht-motorischen Symptomen (u. a. Schlaf, Stimmung, Denken). Therapien lindern Beschwerden (zeitlich begrenzt), da eine Heilung oder ein Stoppen der Krankheit bisher nicht möglich ist.
Wird nicht schon genug geforscht?
Ja und Nein. Die Forschung konzentriert sich auf 3 Bereiche:
Ursachen
Verständnis der biologischen und genetischen Ursachen der Krankheit –> hier viel Luft nach oben
Diagnostik
Neue Diagnostikmethoden durch Biomarker und bildgebende Verfahren –> viele Erfolge in letzter Zeit
Symptomatik
(nicht-) medika-mentöse Therapien, Zell- und Gentherapie etc. –> umfangreich, nur symptom-lindernd
Es bleibt jedoch dabei :
- Parkinson ist nicht heilbar
- Die zunehmende Degeneration kann nicht gestoppt werden
- Parkinson tötet uns zwar nicht direkt
- Parkinson zerstört aber zunehmend unser Leben & unsere Familien
Was fehlt um Parkinson zu besiegen?
Diese Frage haben wir diversen Neurologen und Parkinson-Spezialisten gestellt und es wurden diese Herausforderungen genannt:
Komplexität der Krankheit:
Parkinson ist eine extrem komplexe Krankheit mit einer Vielzahl von Symptomen und Progressionswegen.
Verschiedenste Ursachen
Bei den meisten Parkinson-Fällen sind die genauen Ursachen noch nicht bekannt, was die Entwicklung präventiver Maßnahmen erschwert
Zu wenige Daten für Forschung
Es fehlen umfangreiche Daten von größeren Patienten-Populationen, die für die Forschung genutzt werden können
Biologische Barrieren
Das Gehirn ist durch die Blut-Hirn-Schranke geschützt, was die Entwicklung von Medikamenten erschwert, die ins Gehirn gelangen müssen, um wirksam zu sein.
Früherkennung
Ein weiteres Problem ist das Fehlen effektiver Methoden zur Früherkennung der Krankheit, bevor irreparable Schäden auftreten.
Wie Du mitmachen kannst
Wir arbeiten mit Hochdruck am Parkinson-Register, in dem wir zusammen unsere historischen Gesundheits-Daten anonym, digital und einfach spenden können. Wir möchten 2026 starten.
Lass Dich informieren wenn wir live gehen:
Unterstütze uns
Wir werden zu 100% durch Spenden finanziert und arbeiten alle ehrenamtlich. Möchtest Du Teil unseres Teams werden und unser Engagement finanziell unterstützen? Das freut uns sehr. Jeder Beitrag, egal ob einmalig oder regelmäßig hilft uns voran zu kommen.